LA TERAPIA DELL'EMOFILIA
Il trattamento domiciliare dell’emofilia in Puglia, luci ed ombre

L’emofilia è la principale tra le malattie emorragiche ereditarie rare; in Puglia ci sono circa 500 pazienti gravi affetti da coagulopatie congenite.
Dall’agosto 2010, data della formalizzazione della rete per l’assistenza alle malattie ereditarie della coagulazione con delibera della Regione Puglia n.1833, molta strada è stata percorsa con l’obiettivo di uniformare ed ampliare l’offerta di assistenza nel territorio regionale. Tuttavia ancora molto resta da fare e siamo inoltre convinti che per procedere in questo percorso il coinvolgimento dei pazienti e dei loro nuclei familiari sia fondamentale Ed è per questo che tra i compiti assegnati alle strutture della rete vi è quello della educazione sanitaria dei propri assistiti. Particolare rilevanza riveste l’addestramento dei pazienti o dei loro tutor nella capacità di automedicazione sia in profilassi che nei trattamenti di emergenza. Addestramento che deve essere continuo nel tempo. Inoltre questi obiettivi educazionali pur importantissimi non sono gli unici a rientrare nel più vasto progetto di educazione dell’emofilico e delle loro famiglie.

Infatti nell’edizione del 2016 ,la quinta, che si andrà a realizzare, con il contributo di tutti gli esperti pugliesi, verrà dato ampio spazio ai temi riguardanti l’Emofilia e i suoi risvolti psicologici nei rapporti familiari, nella scuola e sul lavoro. Infine uno spazio importante avranno anche i temi legati alla prevenzione ed al recupero dei disturbi motori legati alle complicanze più frequenti della patologia emofilica.

Le esperienze trascorse hanno insegnato che questi incontri sono di estrema importanza per una equilibrata formazione culturale sia dei pazienti che degli operatori tutti. Migliorano inoltre i rapporti interpersonali tra corpo sanitario ed utenti insieme a forme positive di socializzazione all’interno delle famiglie e tra le famiglie degli utenti. Rappresentano inoltre un forte sostegno alle famiglie che si sono affacciate da poco al mondo dell’emofilia. Il corso è strutturato come nelle passate edizioni: una giornata introduttiva accreditata ECM per soli medici, psicologi, fisiatri,fisioterapisti,biologi ed infermieri, a cui seguiranno due giornate di lavoro in cui si andranno acostituire gruppi formati dai pazienti per l’avviamento alla formazione delle pratiche relative ad un percorso di fisioterapia domiciliare auto condotta e individualizzata . Infine gli interessati potranno avere incontri di gruppo e/o individuali con gli psicologi su temi da loro indicati.
Ci aspettiamo dal mondo dell’emofilia e dall’industria un contributo tecnico-organizzativo per la migliore riuscita dell’evento.

 

SEDE DEL CORSO

Grand Hotel “La chiusa di Chietri”

S.S. 172 dei Trulli Km. 29,800 - 70011 Alberobello (Bari) ITALY Tel. +39 080.4325481 - Fax +39 080.4323558 E-mail: info@lachiusadichietri.it

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COORDINATORE SCIENTIFICO

Cosimo Pietro Ettorre (Bari)
Dipartimento Trasfusionale
Centro Emofilia e Trombosi Centro di riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari

COMITATO SCIENTIFICO

Giuseppina Annicchiarico(Grottaglie,TA)
Stefano Antoncecchi (Bari)
Antonella Coluccia (Scorrano, LE)
Paola Giordano (Bari)
Giuseppe Malcangi (Bari)
Maurizio Margaglione (Foggia)
Renato Marino (Bari)
Mario Schiavoni (Scorrano, LE)
Angela Todisco (Monopoli, BA)

COMITATO ORGANIZZATORE

Stefano Antoncecchi (Monopoli, BA)
Cosimo Pietro Ettorre (Bari)