LA TERAPIA DELL'EMOFILIA
Corso di autoinfusione e per il trattamento domiciliare dell’emofilia

L’emofilia è la principale tra le malattie emorragiche ereditarie rare; in Puglia ci sono circa 500 pazienti gravi affetti da coagulopatie congenite.
La Regione Puglia con delibera n.1833 del 10 agosto 2010 ha istituito la rete per l’assistenza alle malattie ereditarie della coagulazione e con la legge N.6 del 22 Marzo 2012, che va a modificare la vecchia legge regionale sull’autoinfusione del 1976.
Tra i compiti assegnati alle strutture della rete vi è quello della educazione sanitaria dei propri assistiti. Tra questi particolare rilevanza riveste l’addestramento dei pazienti o dei loro tutor nella capacità di automedicazione sia in profilassi che nei trattamenti di emergenza. Ma questi obiettivi educazionali pur importantissimi non sono gli unici a rientrare nel più vasto progetto di educazione dell’emofilico e delle loro famiglie. Infatti nell’edizione del 2015,la quarta, che si andrà a realizzare, con il contributo di tutti gli esperti pugliesi, verrà dato ampio spazio ai temi riguardanti l’Emofilia e i suoi risvolti nei rapporti familiari, nella scuola e sul lavoro. Infine uno spazio avranno anche i temi legati al procreazione assistita , alla educazione sessuale e alla fisioterapia auto condotta.
Le esperienze trascorse hanno insegnato che questi incontri sono di estrema importanza per una equilibrata formazione culturale sia dei pazienti che degli operatori tutti. Migliorano inoltre i rapporti interpersonali tra corpo sanitario ed utenti insieme a forme positive di socializzazione all’interno delle famiglie e tra le famiglie degli utenti. Rappresentano inoltre un forte sostegno alle famiglie che si sono affacciate da poco al mondo dell’emofilia. Il corso è strutturato come nelle passate edizioni: una giornata introduttiva accreditata ECM per soli medici, psicologi, fisiatri,fisioterapisti,biologi ed infermieri, a cui seguiranno tre giornate di lavoro in cui si andranno a formare gruppi formati dai pazienti per l’avviamento alla formazione delle pratiche relative ad un percorso di fisioterapia domiciliare auto condotta e individualizzata.

Ci aspettiamo dal mondo dell’emofilia e dall’industria un contributo tecnico-organizzativo per la migliore riuscita dell’evento.

 

SEDE DEL CORSO

Grand Hotel “La chiusa di Chietri”

S.S. 172 dei Trulli Km. 29,800 - 70011 Alberobello (Bari) ITALY Tel. +39 080.4325481 - Fax +39 080.4323558 E-mail: info@lachiusadichietri.it

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COMITATO ORGANIZZATORE

Stefano Antoncecchi (Bari)
Cosimo Pietro Ettorre (Bari)

COORDINATORE SCIENTIFICO

Cosimo Pietro Ettorre (Bari)
Dipartimento Trasfusionale
Centro Emofilia e Trombosi Centro di Riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari

COMITATO SCIENTIFICO

Giuseppina Annicchiarico (Grottaglie,TA)
Responsabile Regionale Malattie Rare Regione Puglia
Stefano Antoncecchi (Bari)
Vice Presidente Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia - Roma
Antonella Coluccia (Scorrano, LE)
Divisione di Medicina Centro Emofilia Osp. Scorrano ASL LE
Paola Giordano (Bari)
Clinica Pediatria (Università di Bari) Azienda Policlinico Bari
Giuseppe Malcangi (Bari)
Dipartimento Trasfusionale Centro Emofilia e Trombosi Centro di Riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari
Maurizio Margaglione (Foggia)
Centro Emofilia Genetica (Università di Foggia)
R. Marino (Bari)
Dipartimento Trasfusionale Centro Emofilia e Trombosi Centro di Riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari
Mario Schiavoni (Scorrano, LE)
Divisione di Medicina Centro Emofilia Osp. Scorrano ASL LE
Angela Todisco (Monopoli, BA)
Medicina Trasfusionale Centro Emofilia Osp.S.Giacomo Monopoli ASL BA