LA TERAPIA DELL'EMOFILIA
Corso di autoinfusione e per il trattamento domiciliare dell’emofilia

L’emofilia è la principale tra le malattie emorragiche ereditarie rare; in Puglia ci sono circa 500 pazienti affetti da coagulopatie congenite. La Regione Puglia con delibera n.1833 del 10 agosto 2010 ha istituito la rete per l’assistenza alle malattie ereditarie della coagulazione e con la legge N.6 del 22 Marzo 2012, che va a modificare la vecchia legge regionale sull’autoinfusione del 1976, ha completato un primo percorso che si spera dia l’avvio ad un processo virtuoso nell’assistenza a queste patologie.
Tra i compiti assegnati alle strutture della rete vi è quello della educazione sanitaria dei propri assistiti. Tra questi particolare rilevanza riveste l’addestramento dei pazienti o dei loro tutor nella capacità di automedicazione sia in profilassi che nei trattamenti di emergenza.
La capacità di auto trattamento, accompagnata da comportamenti responsabili e consapevoli, rappresenta per l’emofilico un elemento di sicurezza per la precocità dell’intervento che si viene a realizzare e una grande conquista di libertà. Questa che si andrà a realizzare, con il contributo di tutti gli esperti pugliesi, è la quarta esperienza di un corso di auto infusione che i centri di Emofilia realizzano mettendo in comune le proprie competenze per armonizzare ed uniformare i comportamenti educativi e per favorire una più responsabile e consapevole collaborazione dei pazienti.
Le esperienze trascorse hanno insegnato che questi incontri sono di estrema importanza per la equilibrata formazione culturale sia dei pazienti che degli operatori tutti . Migliorano inoltre i rapporti interpersonali tra corpo sanitario ed utenti insieme a forme positive di socializzazione tra le famiglie degli utenti. Rappresentano inoltre un forte sostegno alle famiglie che si sono affacciate da poco al mondo dell’emofilia. Ogni Centro poi sarà responsabile di valutare le capacità di autonomia dei propri assistiti o dei loro tutor e rilascerà , come da normativa regionale, un patentino di autorizzazione. Di contro i pazienti impareranno l’importanza delle registrazioni delle infusioni praticate (data e ora di infusione, tipo di concentrato, unità infuse, numero dei lotti) e degli episodi emorragici (data, ora di insorgenza dell’emorragia e di risoluzione, giorni persi di lavoro/scuola). Inoltre comprenderanno l’importanza di sottoporsi a periodici check-up presso il Centro Emofilia di riferimento.

Il corso si compone di una giornata introduttiva con lo sviluppo di temi di carattere generale che si concluderà con la formazione di gruppi di lavoro.
Questa prima giornata inoltre sarà accreditata ECM per il personale appartenete alla figura professionale infermiere per un max di 25 unità. A questa prima giornata seguiranno 3 giornate dedicate alla pratica autoinfusionale e a temi ad essa correlati. Alla prima giornata introduttiva potranno partecipare come uditori tutti gli amici dell’emofilia. Le altre saranno, per ovvi motivi di privacy e didattici, riservate unicamente ai corsisti. Ci aspettiamo dal mondo dell’emofilia e dall’industria un contributo tecnico-organizzativo per la migliore riuscita dell’evento.

 

SEDE DEL CORSO

Grand Hotel “La chiusa di Chietri”

S.S. 172 dei Trulli Km. 29,800 - 70011 Alberobello (Bari) ITALY Tel. +39 080.4325481 - Fax +39 080.4323558 E-mail: info@lachiusadichietri.it

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COMITATO ORGANIZZATORE

Stefano Antoncecchi (Monopoli, BA)
Cosimo Pietro Ettorre (Bari)

COORDINATORE SCIENTIFICO

Cosimo Pietro Ettorre (Bari)
Dipartimento Trasfusionale Centro Emofilia e Trombosi
Centro di riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari

COMITATO SCIENTIFICO

G. Annicchiarico (Grottaglie, TA)
Responsabile Regionale Malattie Rare Regione Puglia

S. Antoncecchi (Bari)
Vice Presidente Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia - Roma

A. Coluccia (Scorrano, LE)
Divisione di Medicina Centro Emofilia Osp. Scorrano ASL LE

P. Giordano (Bari)
Clinica Pediatria (Università di Bari) Azienda Policlinico Bari

G. Malcangi (Bari)
Dipartimento Trasfusionale Centro Emofilia e Trombosi Centro di riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari

M. Margaglione (Foggia)
Genetica (Università di Foggia)

R. Marino (Bari)
Dipartimento Trasfusionale Centro Emofilia e Trombosi Centro di riferimento Regionale Azienda Policlinico Bari

M. Schiavoni (Scorrano, LE)
Divisione di Medicina Centro Emofilia Osp. Scorrano ASL LE

A. Todisco (Monopoli, BA)
Medicina Trasfusionale Centro Emofilia Osp. S. Giacomo Monopoli ASL BA